不自由さ。

ALSと告知されてから1年3ヶ月、とにかく筋肉が萎縮してしまった。具体的には以下の通り。
１．右手、握力０、右腕は自力では動かせない。他人の力か左手で動かすしかない。
２．左手、握力５、辛うじてパソコンをポチポチ打てる程度。肩より上に上がらない。顔にや　　っと手が届くが、顔は洗えない、歯磨きは出来ない。右の耳まで届かない。
３．右足、鉛が入ったように重い。辛うじて５ｃｍほどは上げられる。踵は上がらず、指も動　　かない。血行悪く、足先は冷たく、むくみ気味。
４．左足、何とか腰の位置までは上がる。踵は上がる。指も何とか動く。血行は正常。
５．首、重くて前に垂れるので、食事しにくい。息苦しくなるので、コルセットをつける。
　　夏は暑くなるので、汗で困る。
６．喉、軟口蓋のため、言葉が出ない。飲み込みも悪い。喋るのに腹筋を目一杯使わないと声　　が出てこない。
７．口、唾液が濃くなり、ネバネバする。水をもっと飲まないといけないけれど、咽るので少　　量になる。
８．目、涙も濃くなり、ネバネバする。
９．顔、皮脂が出てきて、顔がいつもヌルヌルする。
１０．食事、喉に詰まるので、少量で水を飲みながらになるので時間が掛かる。疲れるので1　　時間くらいでやめるので栄養不足になる。左手で介護箸で辛うじて食べているが、家内
　　の介助がいる。コップ一杯の水を口元に運ぶのがやっとである。
１１．歩行、家の中は歩行器にすがり付いてトイレなどには移動している。外に出るには
　　人に支えて貰わないと歩けない。
１２．トイレ、何とか自力で行っているが、紙で拭けないので、ウオッシュレット、乾燥のあ　　るトイレが必要である。腸の筋肉、肛門筋が弱っており、便秘薬の助力が必要。
　　ズボンの上げ下ろしもかなり大変である。腸にガスが溜まる。
１３．着替え、入浴、ベッドへでの寝起き、寝返りは全て介助が必要。転んだら頭を打つので　　注意。自分では起きられない。
１４．７０ｋｇの体重は５２ｋｇになった。
１５．お尻、腿、腕の筋肉は痩せて、しぼんだ風船、マシュマロのように柔らかく萎縮してし　　まった.肩の筋肉、お尻の筋肉が痩せており、椅子に座ると痛い。
先週よりヘルパーさんが入ってくれた。保健師さんも相談に乗ってくれている。住宅改修も近い。何とか生き抜いていきたい。