看護師さん、PTさん、車椅子の業者さん、ケアマネージャーさんが集まり外出を検討する。玄関から出るのが難しい事が分り 居間から出る。庭の緑が美しく太陽が眩しかった。これから少しづつ外に出られそうだ。

ようやく入荷した。役所と話を始めてから1年掛かった。途中業者が変わったこともあり長く掛かった。 でも待った甲斐があり良い物が出来た。まだ外には出ていないが一年半ぶりに居間まで行って庭を見ることが出来た。 ベットから乗り移るのに3人の介助が必要…

寝たきりなので手足を数時間毎に動かす必要がある。毎日看護師さんと家内がやってくれているが週１回ｐｔさん（理学療法士）が来てリハビリをしてくれる。手足を動かし身体をよこ向け背中や胸の筋肉を動かす。 これは呼吸リハビリであるが背中に溜まった痰を…

昨年から申し込んでいたがようやく役所の認可が下りた。4月中旬に出来てくるので今年は花見が出来そうだ

2ヶ月ぶりに馴れている看護をしてもらいほっとしている。お風呂にも入った。 新しい看護ステーションの人たちもよくやってくれている。新しい呼吸器も順調で痰も少なく綺麗である。 理学療法士さん（ｐｔ）も来てくれ呼吸を含めたリハビリをしてくれる。皆で…

予定どうり無事退院した。お医者さん看護師さんのご尽力に感謝したい。病院から自宅まで30分 車窓から見る景色は新鮮だ。久々に見る我が家は眩しい。庭の椿が赤い花をつけていた。 看護師さん4人が温かく迎えてくれた。やはり自宅は落ち着く。看護の仕方も優…

先日測定したら43.8キロだった。3年前つまり病気になる前は70キロあったが、筋肉の萎縮とともに減少し昨年6月は50キロだった。そして身体も動かなくなった。 8月に入院呼吸器を着け寝たきりとなってからは退院し在宅と再入院 とこの1年半測定していない。筋…

検査の結果もよく、痰もきれいになってきたので医者からは退院許可が出て、26日ごろを予定した。しかし呼吸器を新しいものに変える話が出て 1週間ほど病院で馴れる事になり、退院は1月5日となった。呼吸器は軽く小さくなり移動が楽になる。 新しい訪問医、新…

新しく訪問看護に加わってくれるステーションの人たちが病院での体位交換を見学に来られた。こうして受け入れ態勢は出来ているが、痰がきれいにならない、血液検査の数値も下がらないので退院予定も分らない。年内無理かもしれない。

訪問看護の看護師さん４人が見舞いに来てくれた。ここのステーションはリーダー以下若くて明るく手の温もりのある看護をしてくれる。早く戻りたいものだ。きれいなお花を頂いた。

手足が動かないので看護師さん達が毎日動かしてくれる。間接の屈伸も大事でこれをしないと関節が硬くなる。リハビリには理学療法（ＰＴ）作業療法（ＯＴ）言語療法（ＳＴ）がある。ＯＴは指や細かい手足の動きを良くするための療法である。ＡＬＳ協会の方が…

平熱は３６．２度程度だが最近は３６９−３７．５度が続く。しんどくはないが痰が黄色く粘っこくなり頻繁に吸引することになり、これが苦しい。むせるので涙が出る。肺の空気が少なくなり苦しいのかもしれない。 上半身、足、お尻はクッションで固めてあり痛…

痛い痒い暑い寒いと言う感覚はあるが、嗅覚はない。従って便の匂いも分らないし、ラベンダーや美しい花の匂いも分らない。味覚はあるが嚥下がうまく行かないので、口から飲めるのはコーヒー、ジュース、スープなど。今はアイスクリームが気に入っている。お…

ここ1週間続いた高熱もようやく収まった。7月になり蒸し暑さも増して来た。自宅療養4ヶ月、身体は全く動かないがパソコンとテレビで知識欲好奇心を満たすことが出来る。牧師さん、音楽療法士さんとの時間も楽しく良い時間である。東京、ロスアンゼルスの友人…

この1週間38度以上の高熱が続く。ブログを書くのも疲れる。庭の紫陽花が良く咲いている。 作務衣風パジャマ（父の日プレゼント） 庭に咲いた紫陽花

退院後3ヶ月、無事過ぎた。看護師さん、ヘルパーさんも慣れてきてこちらの意思や思いも分ってくれるようになって来た。朝10時から12時まで手足を動かし、足浴、手浴、洗髪、痰取り、口腔ケア、などを時間を掛けてやって貰える。 4時から5時まで、運動、痰取…

在宅になって週一回、訪問入浴があり楽しみにしている。寒い時は特に温まり最高に幸せである。お湯をどうやって沸かしているかというと車の中に瞬間湯沸かし器がありお湯を引いてくる。車には煙突がある。水道から水を引いて湯加減を調整する。排水ホースで…

昨年７月２７日、胃ろうを造った。通称ＰＥＧとも言う。これは英語で Percutaneous（経皮）Endoscopic（内視鏡的）Gastrostomy（胃ろう造設術）の 略である。それからは口から入るものは、お茶、コーヒー、ゼリー、プリン、ヨーグルトぐらいである。健啖家の…

昨年8月24日、気管切開し人工呼吸器を着ける。この日から3時間おきの痰の吸引、呼吸器の管理が始まる。呼吸数18回/分、換気量444ml,呼気量32ｍｌ等がある。加湿器がついていて水の補充を4−6時間ごとにしないといけない。空になると喉に熱風が来て喉が焼ける…

３週間前までの病院での様子である。体が動かないのでこんな感じて寝ている。３時間おきぐらいに看護師さんが手足を動かし、体の位置を変えてくれる。夜中もやってくれる。喉のとこから出ている白い管は、人工呼吸器につながっている。 命綱である。手前にあ…

１週間が過ぎた。在宅療養というチャレンジがスタートした。家内が事前に医師。看護師、ヘルパー、ケアマネージャーと打ち合わせてくれたのでスムースに始まった。毎日看護師、ヘルパー、が入ってくれて体位交換、体操、身の回りのケアをしてくれる。人工呼…

8月22日の入院から6ヶ月、今日退院した。とは言ってもこの病気が治ったわけではなく、自宅療養に変わっただけであり寝たきりに変わりはない。24時間の介護看護が必要であるが家族、訪問医、訪問看護師、ヘルパーの協力でこの病気と共生していかねばならない…

いよいよ２月２５日退院である。６ヶ月長かった。梅が満開でちょうど良いかもしれない。自宅になればもっとブログも書ける。家族と一緒が何よりである。

病室に千羽鶴がある。前にも触れたが、これはクリスマスのころ戴いた。昨年４−７月関学社会学部の死生学を聴講しそのゼミの学生さんとも交流があった。ゼミの皆さん４０名が心をこめて折ってくださった。色は４０色はあると思う。毎日見ていると慰められ、励…

今日は半年振りの入浴があった。呼吸器をつけての入浴は難しい。だからはずしても３０分ぐらい自力で呼吸できる人のみ入浴できる。私の場合５分程度なので難しい。今回在宅に備えて、プロジェクトを組み立ち上げた。初回なので看護師７人がかりで入れてもら…

２月２３日を目標に動いている。家で２４時間の看護になるだけで治った訳ではない。自由時間が増えるので色々出来る。家族と一緒なのが良い。パソコンも長くでくできる。少し食べることもできる。入浴できる。庭の花が見れる。外出も出来る。半年振りである…

スポーツはいろいろやった。野球、ゴルフ、テニス、剣道、マラソンなど。特にマラソンはアメリカ駐在中２０回完走した。この中で、ニューヨーク６回、ロサンゼルス１０回は印象深い。ゴールしたときの感激は走ったものでないとわからない。そして今病床にあ…

今年もあと5日。思いもよらず病気が進行し呼吸器をつけ胃ろうを作り声も出せず全身の筋肉が萎縮してベットに寝たきりで４カ月が過ぎた。２００７年を迎えるわけだが、抱負としては早く退院し在宅で家族と共に楽しく暮らしたい。幸いにも神様は、左手のわずか…

7月13日に入院し胃ろうを作り、8月8日退院。栄養剤1日１２００ｃｃの生活が始まりました。もう寿司も刺身もステーキもありません。2週間程経った8月21日、確か高校野球の決勝のあった日です。突然呼吸困難、意識不明となり緊急入院、人工呼吸器をつけ今に至…

娘代筆父の手術は27日に無事終わりました。 手術が1週間ほどずれたため、入院が長引いています。退院は早くて来週の頭になるかと思います。 本人も早く家に帰ってブログを更新したいと言っています。みなさまにはご心配をお掛けいたしました。 今後ともよろ…