ALS患者と家族の集い

　　　　昨年10月、雨で中止になった近畿ブロックALS患者ＢＢＱの集いが二色の浜海浜公園であった。にしきのはまと読むが、私の小学校の頃は水が透き通って絶好の海水浴場であった。今は埋め立てて倉庫や住宅が出来てすっかり変わっている。関西空港に近く海に架かる橋が見える。この辺りは潮干狩りが出来るが、今年は水温が低くアサリに毒があるので、まだ禁止されている。ＢＢＱは１８家族７０名ほどの参加であった。私の方は家内、娘、孫の計４名。人工呼吸器装着の方も数名おられた。伊丹のＫさんにも２ヶ月ぶりにお会いした。喋れないけれど奥さんを通じて文字板での会話。こちらも腹に力を入れ必死に喋るがやはり不明瞭で判りにくい所があるようだ。メールでお名前は存じ上げながら初めてお会いする人もいた。尤も去年発病し今年初参加であるから当然といえる。人工呼吸器での参加される方には勇気を与えられる。奈良、和歌山、堺など各方面からの参加があり、交流できた。この病気は夫々個人差があり、進行度が全く違う。車椅子でも良く喋れる人、歩けるけれど手が動かない人、杖で歩いている人等など、でも皆自分の現状を受け入れつつ、明るく生きている。曇天で少し寒かったが、ＢＢＱ美味しかった。抽選もあり楽しく過ごせた。幹事さんに感謝。孫は貝殻を集めて喜んでいた。そういえば、この辺りは貝塚市と言うくらいだから、縄文時代からここで貝を食べていたはずだ。帰りに南港インテックス大阪で開かれているバリアフリー展に行く。あまり時間が無かったので、電動車椅子、福祉車を中心に見る。参考になった。
*